2016年 10月 11日
「１１月２０日！MSUD-JAPAN 設立総会！」
こんばんは＾＾
長井彩子です。
今日は、「毎日自分史上最高の自分更新！」の名言で有名な、
メープルシロップ尿症の娘さんが自慢の
ファンスタアンバサダー、MiNAKOさんからお知らせです！
MiNAKOさんは、「メープルシロップ尿症のお子さんを持つ経験×管理栄養士」で、
メープルシロップ尿症の情報交換、交流サイトの立ち上げ、
そして設立総会まで立ちあげられた、
まさにMiNAKOさんにしかできないことを成し遂げられ続けている方です！
MiNAKOさんからのメッセージは、こちらです↓
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メープルの母こと、阿波です。
今度、娘と同じメープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常）の患者会の設立総会を行うこととなりました！
この病気は、腎臓病よりもはるかに厳しい食事制限が必要となります。
数字で例えるならば１日１０g程度しか自然たんぱくを食べられません。
それ以外は、特殊ミルクを用いて成人を超えても管理をしていきます。
そのため、これら代謝異常の疾患に対して、管理栄養士は絶対必要な人材となります。
しかしなかなか、専門性の高い管理栄養士が居ないのが実情です。
代謝性疾患の専門医、肝臓移植のトップクラスの先生からのお話も聞けますので、
もし、ご興味を持たれた方がいらっしゃいましたら、
お勉強も兼ねてお越しいただけたら嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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詳細は、こちらをご覧ください↓
総会の様子を楽しみにしています＾＾
http://msud-japan.com/20161003/